Rólunk

Szilárd név jelentése:

Latin eredetű, a nyelvújítás korában alkották meg a Constantinus névből. Jelentése: szilárd, állandó.
Nagy energiával bíró, sikeres, minden akadályt leküzdő. Egyenes, mindig az elveit követi, amelyekről nem képes lemondani.

Kisfiúnkat, Szilárdot egészséges babaként adták ki a kórházból. Két hónapos volt, amikor észrevettük, hogy valami baj van. Az első jel az volt, hogy Szilárd csak feküdt az ágyban, és nézelődött. Erről akár azt is hihettük volna, hogy egyszerűen csak nyugodt baba, Szilárd azonban nem az első kisbabánk volt, így elkezdtünk gyanakodni. Az orvos és a védőnő kezdetben próbált nyugtatni minket, hogy minden gyermek másképp fejlődik, legyünk türelmesek. Az egészségügyi gépezet ekkor még teljesen egészségesnek tartotta őt. Mi azonban másképp láttuk, ezért Szilárdot nyolc hónapos korában gyógytornára, babaúszásra vittük, majd Dévény tornán kezdtük el a fejlesztését. Ekkor még nem állapítottak meg hivatalosan semmilyen rendellenességet.

Azonban akárhány fejlesztőhöz vagy konduktorhoz került Szilárd, az első kérdés mindig az volt, hogy ki lett-e vizsgálva epilepsziára. Ezért úgy döntöttünk, hogy elvégeztetjük ezt a vizsgálatot. Így jutottunk el végül a Heim Pál kórházba kivizsgálásra, innen pedig tovább küldtek MR vizsgálatra. Kiderült, hogy Szilárd nem epilepsziás, hanem egy nagyon ritka betegsége van, ami a magzati korban történt idegrendszeri sejtek mutáns osztódása miatt alakult ki: a fehérállomány helyére részlegesen szürkeállomány nőtt be. Ennek eredményeképpen mozgásban és szellemileg visszamaradott, beszédkészsége nem, vagy csak részben alakul ki. A tünetei leginkább az Angelman-szindrómás emberekéhez hasonlítanak.

Az orvosok nem bíztattak semmi jóval: nem tudták megjósolni, hogy kisfiúnk tud-e majd valaha járni, értelmi képességei mennyivel fognak elmaradni kortársaitól. Mozgásfejlesztést javasoltak, annak reményében, hogy az hozza majd magával az értelmi fejlődést is.

Ekkor kezdődött az a küzdelmünk, ami azóta is tart: hogy megkeressük Szilárdnak azokat a helyeket és azt a fejlesztést, amivel a legtöbbet tudunk neki segíteni. Ez egyáltalán nem egyszerű feladat. Jelenleg sajnos nincs olyan szervezet Magyarországon, amely ilyen esetekben segítséget vagy információt ad, ezért az internetről és ismerősöktől próbálunk információkat szerezni.

Szilárd fejlesztésében a bölcsődéje volt segítségünkre, ahol speciális SNI csoport működik. Ez a csoport az Ő felvételével indult el, a csoportszoba kialakításához Tata önkormányzatával közösen mi nyújtottunk segítséget. https://www.youtube.com/watch?v=-RHyHoUG_3k

Jelenleg két szakember foglakozik Szilárddal: a konduktor hetente háromszor végeztet vele mozgás- és beszédfejlesztő gyakorlatsort, illetve az elmúlt évben logopédus is kezeli.

Jelenleg Szilárddal együtt 5 kisgyermek van ebben a csoportban. Szilárd betegsége ellenére vidám, nagyon kedélyes és jókedvű emberke. Szeretetre méltó és nagy szeretet is ad, nagyon érdeklődő, kitartó személyisége van!